乐橙娱乐官网注册 :表弟患病药价高达$210万 涅曼RSM精英赛以泪洗面

表弟患病药价高达$210万 涅曼RSM精英赛以泪洗面
2020年11月22日 12:21 申博线路检测中心
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  北京时间11月22日,在华金-涅曼(Joaquin Niemann)因为新冠病毒检测为阳性不得不退出美国大师赛之后一个星期,他的动力显然没有局限在高尔夫上。他要努力帮助在智利的表叔,因为他一个月大的儿子诊断出了致命的遗传性障碍。

  这一切星期六在RSM精英赛上足以让华金-涅曼以泪洗面。

  “刚刚想到了他,我爱他,爱他的家人,他们一家都是好人,” 华金-涅曼在花了整整一分钟平抚情绪之后说,“我想帮助他们成为了我的使命。”

  华金-涅曼自己的一生也有一些麻烦。在2018年美国大师赛之后转为职业球员,他仅仅在5站比赛中就获得了美巡赛参赛卡。去年,20岁的他在绿蔷薇精英赛中取得6杆胜利,并于去年12月份参加了皇家墨尔本举行的总统杯。

  上个星期,他了解到拉菲塔-卡尔德隆(Rafita Calderon),表叔的新生儿,刚刚诊断出恶性脊肌萎缩症。绝大多数诊断出这种遗传性障碍的婴儿都活不过幼儿阶段。

  潜在的治疗方法来自于美国食品药物管理局新批准的基因治疗药物:Zolgensma。可是这种一次性输液的费用高达210万美元,它因此成为全世界最高的药物之一。

  “他需要昂贵的药物维持生命。他需要在100天内得到这种药物,”华金-涅曼说,“这是目标。这里已经有一些案例显示他们活不过2岁。越早治疗效果越好。”

  华金-涅曼已经在Instagram开设了一个页面,为此筹款。他承诺今年最后两场赛事——RSM精英赛和玛雅科巴高尔夫精英赛——所有收入都将捐给表弟,另外他每抓到一只小鸟捐5000美元,一头老鹰捐10000美元。

  在海岛前三轮,华金-涅曼已经抓到15只小鸟,可是他也有许多柏忌。他进入最后一轮的时候并列位于55位。

  他表示智利的足球运动员已经将这条消息分享到了社交媒体上,而华金-涅曼准备做到自己的一份。

  “我心想在美国我可以帮上忙,因为在美巡赛上,有许多人对此感兴趣,” 华金-涅曼说,“如果我能帮助拉菲塔得到这种药物,对我而言将是美梦成真。”

  拉菲塔的父亲是华金-涅曼母亲的表亲。华金-涅曼表示他从小与菲利普-卡尔德隆(Felipe Calderson)一起打高尔夫,而他渐渐成长为一名优秀球员,参加了拉美业余锦标赛,19岁首次参加上美国大师赛。

  华金-涅曼未能参加11月份的美国大师赛,因为他检查出新冠病毒阳性,为此自我隔离了10天时间。不过因为第一次打入巡回锦标赛,他可以参加明年四月份举行的美国大师赛。

  (小风)

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